Cuando los tratamientos dejan de funcionar, cuando la persona enferma pierde cada vez más independencia, cuando su salud se va deteriorando progresivamente y sus funciones vitales empiezan a fallar, llega el momento de hablar sobre el rumbo que se le va dar a su tratamiento. A este momento algunos lo llaman la conversación del punto de quiebre. Consiste en una o más reuniones en las cuales se define y se decide el momento en que se pasa de luchar por más tiempo a luchar por aquellas otras cosas que son valiosas para la persona enferma. Como estar con la familia, viajar, o poder disfrutar de un helado de chocolate1.
Para la familia y la persona enferma tener este tipo de conversaciones suele ser difícil, por el tipo de emociones que afloran al tocar temas relacionados al final de la vida. En muchas ocasiones la familia prefiere evitarlo y discutir temas referentes al tratamiento o procurar impulsar la búsqueda de nuevas alternativas cuando las primeras opciones no tienen el resultado esperado; en un intento, a veces desesperado, por alargar la vida de la persona enferma y evitar confrontarse con la idea de la proximidad de la muerte.
El deseo de prolongar la vida del familiar enfermo puede llegar a ser tan fuerte que hace que la familia pierda de vista lo que desea la persona. Algunos piensan que suspender el tratamiento que intenta detener el avance de la enfermedad y pasar a uno que busque controlar el dolor y aliviar los demás síntomas asociados a la enfermedad significa “fracasar”, “darse por vencido” o “dejar morir” a su ser querido. Prefieren en cambio seguir probando diversos fármacos a pesar de que no siempre haya la certeza de que el nuevo tratamiento sea efectivo para controlar el avance de la enfermedad. Estos tratamientos suelen tener una serie de efectos secundarios que afectan la calidad de vida de la persona enferma. Al final, el objetivo se logra. La persona sigue viviendo, pero ¿a qué costo?
Calidad de vida suele ser una frase que se escucha mucho cuando se habla de la etapa final de la vida, pero ¿qué significa realmente dar calidad de vida? ¿Cómo saber cuándo la vida de alguien enfermo tiene o no “calidad”?
Calidad de vida en la enfermedad
En personas enfermas el concepto de calidad de vida no aplica de la misma forma, ya que sufren un quiebre importante en una de las dimensiones que la conforman, la pérdida de la salud. Es por eso que en vez de calidad de vida, se habla de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Esta puede ser definida como la forma en que los pacientes perciben que su enfermedad, el tratamiento y sus efectos secundarios afectan su nivel de bienestar general, satisfacción vital y la evaluación general que ellos hacen sobre su propia vida3. Es así que la CVRS es el resultado de la evaluación e interpretación que la persona enferma hace de su estado físico, social, funcional y psicológico. Si bien se toman en cuenta componentes de bienestar objetivo, se considera primordial la sensación de bienestar subjetivo de cada persona2.
Esto quiere decir que la CVRS no está definida por una serie de requisitos que se tienen que cumplir para determinar si la vida de alguien enfermo tiene o no calidad, sino que se determina por la interpretación que la persona enferma hace sobre su nivel de bienestar y la satisfacción que tiene con la manera en la que está viviendo. Esta interpretación varía de acuerdo a cada persona y tiene que ver con lo que cada uno considera que es valioso o importante. Para algunos la calidad de vida puede estar determinada por la capacidad de ser independientes y poder valerse por sí mismos. Para otros puede significar tener la capacidad de comunicarse con los demás. O puede ser estar lúcido y mantener la memoria. Otras personas pueden considerar que su vida seguiría siendo satisfactoria mientras mantengan la capacidad para leer un buen libro, tomar café, comer su comida o postre favorito o poder ver un partido de futbol.
El significado de vivir bien
Conocer lo que le da bienestar y satisfacción a la vida de la persona enferma es primordial para determinar si se continua probando con nuevos tratamientos o con procedimientos que pueden ser invasivos o si se pasa a un programa de cuidados paliativos cuyo énfasis esté en aliviar el dolor y permitir que persona siga haciendo, por la mayor cantidad de tiempo posible, aquellas actividades que le dan satisfacción. Es importante conocer cuáles son las preocupaciones de la persona respecto al futuro, qué clase de concesiones está dispuesta a hacer y cuáles no, y conocer también cómo desea vivir cuando su salud se deteriore1.
Por ejemplo, si una persona encuentra satisfacción en comer y saborear la comida y entre los efectos secundarios del nuevo tratamiento que se le propone está la pérdida de apetito, nauseas y alteración del sentido del gusto, habría que evaluar si realmente es necesario probar un nuevo tratamiento cuyo nivel de efectividad no esté asegurado o si se opta por una alternativa distinta que le permita a la persona enferma seguir disfrutando de la comida y no le quite aquello que es valioso para ella y le da bienestar.
Para la familia, tener a un ser querido con una enfermedad terminal es complicado. Convive en el ellos el deseo de permanecer a su lado la mayor cantidad de tiempo posible con la frustración e impotencia por verlos sufrir. Cuando el objetivo está en mantener la vida a toda costa el final del tratamiento puede ser vivido como un fracaso. Sin embargo, si el énfasis está en que la persona enferma pueda disfrutar, en la medida de lo posible, de la vida que tiene hasta el final, el cambio de tratamientos no significa “dejarlo morir” sino darle la oportunidad de vivir de la manera como a él o ella le gustaría.
1 Gawande, A. (2014). Being mortal: Medicine and what matters in the end. Metropolitan Books. Ver aquí
2 Oblitas, L. (2010). Psicología de la salud y calidad de vida. Estimados amigos, 37. Ver aquí
3 Taylor, S. (2007). Psicología de la salud. 7ma edición. México: McGraw-Hill International. Ver aquí
BUENAMENTE 